Kisah Daffa Bocah Wonogiri : Derita Penyakit Langka Sejak Lahir, Kulit Mengering & Mudah Mengelupas

Laporan Wartawan TribunSolo.com, Erlangga Bima Sakti

TRIBUNSOLO.COM, WONOGIRI - Asa Januar Daffa Maulana terus mengembang.

Meski tak beruntung seperti anak-anak lain seusianya, anak 9 tahun itu tampak semangat.

Sejak lahir Daffa menderita penyakit Ichthyosis Lamellar, yang merupakan penyakit langka.

Penyakit itu diderita 1:30.000 orang di dunia.

Kondisi tersebut membuat kulit di sekujur tubuhnya cepat mengering, sehingga sering mengelupas.

Anak SD Negeri IV Pagutan itu tampak malu-malu seperti anak pada umumnya.

Namum sesekali dia pertanyaan yang dilontarkan dengan lugas dan jelas.

"Kelas tiga, hari ini pelajaran Bahasa Jawa. Ada yang nggak bisa. Tadi pelajaran PJOK tapi nggak teori," kata Daffa ditemui TribunSolo.com, Jumat (24/2/2023).

Daffa mengaku sangat suka bermain sepak bola bersama teman-temannya.

Selain itu, dia mengaku sering adu lato-lato bersama teman sebayanya ketika di rumah.

"Biasanya di rumah adu lato-lato. Bisa gaya tornado, helikopter, biasa, gaya di dinding gaya di lantai," ujar anak kelas 3 itu.

Ibunda Daffa, Rahning Puspitasari menjelaskan, selain mengering dan mudah mengelupas, bagian kulitnya juga sangat tipis sehingga rawan apabila terkena benturan.

"Sejak lahir memang sudah seperti ini. Bahkan saat lahir lebih parah," kata dia.

Rahning menceritakan, faktor penyebab yang membuat putra semata wayangnya itu menderita penyakit langka itu belum diketahui.