Kisah Daffa Bocah Wonogiri : Derita Penyakit Langka Sejak Lahir, Kulit Mengering & Mudah Mengelupas

Laporan Wartawan TribunSolo.com, Erlangga Bima Sakti

TRIBUNSOLO.COM, WONOGIRI - Asa Januar Daffa Maulana terus mengembang.

Meski tak beruntung seperti anak-anak lain seusianya, anak 9 tahun itu tampak semangat.

Sejak lahir Daffa menderita penyakit Ichthyosis Lamellar, yang merupakan penyakit langka.

Penyakit itu diderita 1:30.000 orang di dunia.

Kondisi tersebut membuat kulit di sekujur tubuhnya cepat mengering, sehingga sering mengelupas.

Anak SD Negeri IV Pagutan itu tampak malu-malu seperti anak pada umumnya.

Namum sesekali dia pertanyaan yang dilontarkan dengan lugas dan jelas.

"Kelas tiga, hari ini pelajaran Bahasa Jawa. Ada yang nggak bisa. Tadi pelajaran PJOK tapi nggak teori," kata Daffa ditemui TribunSolo.com, Jumat (24/2/2023).

Daffa mengaku sangat suka bermain sepak bola bersama teman-temannya.

Selain itu, dia mengaku sering adu lato-lato bersama teman sebayanya ketika di rumah.

"Biasanya di rumah adu lato-lato. Bisa gaya tornado, helikopter, biasa, gaya di dinding gaya di lantai," ujar anak kelas 3 itu.

Ibunda Daffa, Rahning Puspitasari menjelaskan, selain mengering dan mudah mengelupas, bagian kulitnya juga sangat tipis sehingga rawan apabila terkena benturan.

"Sejak lahir memang sudah seperti ini. Bahkan saat lahir lebih parah," kata dia.

Rahning menceritakan, faktor penyebab yang membuat putra semata wayangnya itu menderita penyakit langka itu belum diketahui.

Yang jelas, itu membuat Daffa berbeda dengan anak-anak lainnya.

Akibat dari kondisi itu Daffa seringkali merasa kegerahan.

Terlebih saat cuaca panas. Yang biasa Daffa lakukan saat merasa kepanasan adalah mencuci muka. Itu membuat kulitnya menjadi agak lembab.

"Misal cuaca pas panas itu, bagian kaki pecah-pecah, sehingga saat berjalan harus jinjit karena sakit," jelasnya.

Baca juga: Rusa-rusa Titipan Balekambang di Sriwedari Dikabarkan Kelaparan, Komisi IV DPRD Solo : Gemuk Kok

Baca juga: ISPA hingga Penyakit Kulit Ancam Warga Tanggan Sragen, Imbas 30 Tahun Hidup Berdampingan dengan TPAS

Selain itu, Rahning harus ekstra waspada saat mengawasi Daffa karena kulitnya yang rawan, saat digaruk terlalu keras bisa terluka dan berdarah.

Daffa juga harus menjalani pengobatan rutin akibatnya kondisinya itu.

Setiap bulan, kata Rahning, dia harus mengantarkan anaknya kontrol ke Rumah Sakit dr Moewardi.

Beruntung empat bulan kebelakang ada orang baik yang mau menanggung biaya transportasi Daffa saat kontrol.

Sebelumnya Rahning harus mengeluarkan biaya sendiri.

Itu belum termasuk obat, sebab tak semua obat Daffa tercover BPJS, misalnya saja salep.

Sehingga, Rahning setiap bulan harus menyisihkan uang setidaknya Rp 800 ribu untuk menebus obat anaknya itu.

"Alhamdulillah Daffa saat ini keseharian sudah tidak minder, tidak takut juga. Teman-temannya juga support, mau mengajak main seperti biasa," jelasnya.

Meskipun kondisinya tak seberuntung anak-anak lain yang seusianya, Daffa dikenal sebagai anak yang cerdas di sekolahnya.

Hal itu diungkapkan oleh guru kelas 3 SD Negeri IV Pagutan, Solihin Nur Riyanto.

"Di kelas itu seperti tidak mendengarkan, tidak memperhatikan tapi ketika ditanya bisa menjawab," kata dia.

Saat ini Daffa duduk di bangku kelas 3 SD. Sejak kelas 1, Daffa selalu juara kelas meskipun kondisi kulitnya sangat langka.

"Satu kelas ada tiga siswa, dua siswa perempuan dan Daffa. Dari kelas 1 selalu rangking satu," imbuh dia.

"Membacanya lancar, tulisannya juga rapi. Di kelas juga biasa sama teman-temannya," ujarnya.

Daffa juga dikenal percaya diri, ia sudah tidak minder lagi dengan kondisinya saat ini.

Bahkan ketika ada temannya yang merasa takut, Daffa langsung mendekati untuk menjelaskan kondisinya.

"Tapi kalau dia merasa bisa, mengerjakan tes sudah tidak dicek lagi. Sudah selesai tes langsung keluar, di tempat duduk itu seperti tidak betah, anaknya memang aktif," pungkasnya. (*)